Alan Mirabelli : Hub Hospice et l’expérience des soins palliatifs

Alan Mirabelli a été directeur général de l’Institut Vanier de la famille (volet administratif). Il avait pris sa retraite en 2007, au terme de plus de trois décennies de service. Alan a reçu un diagnostic de cancer en 2015, puis un autre en 2017. Durant ses traitements et même après son diagnostic de maladie en phase terminale, il a continué de servir et de faire du mentorat auprès de nombreux artistes émergents, de photographes chevronnés, de leaders communautaires et d’élus. La gentillesse, la générosité et l’esprit de mentorat qui l’animaient ont profondément marqué plusieurs personnes au Canada et ailleurs.

Au fil des ans, Alan a fait de nombreuses présentations et allocutions, en plus d’animer plusieurs ateliers auprès de divers groupes, tantôt dans une salle de conférence ou une salle de banquet, tantôt sur le site d’une retraite pittoresque… Sa dernière présentation a été organisée par Hub Hospice, un organisme unique de services palliatifs communautaires à domicile, situé à Almonte, en Ontario, qu’Alan a été appelé à connaître au fil des services et des soins palliatifs dont il a bénéficié. Il s’adressait ce jour-là à un auditoire nombreux composé d’intervenants communautaires, d’universitaires, de professionnels de la santé, de fournisseurs de soins palliatifs et de bénévoles, ainsi que de membres de leur famille. On aurait pu y entendre une mouche voler : l’auditoire était suspendu à ses lèvres, fasciné par sa sagesse et sa perspicacité. Alan avait invité les participants à verser un don à l’organisme Hub Hospice. Il est décédé quelques semaines après cette présentation.

Le présent article reprend l’essentiel de l’allocution prononcée ce jour-là par Alan Mirabelli. Cette version en plein texte a été légèrement revue.


 

Bonjour, comment allez-vous?

Dans la culture maasaï, les salutations sont bien différentes des nôtres, ce qui teinte la suite des choses… Ils disent plutôt : « Comment vont les enfants? Les enfants vont-ils bien? » Quand on s’y intéresse un peu, la façon de saluer en dit long sur les véritables préoccupations des gens. Par exemple, cette forme de salutation – celle des Maasaï – véhicule une dimension culturelle qui va au-delà de l’ici et maintenant. Ce n’est pas juste une banalité qu’on lance comme ça en passant : il y a là une bienveillance et un souci d’orienter l’avenir de cette culture.

Dans une société où les gens sont vraiment vulnérables, où il n’y a ni réseau de soins de santé ni toutes ces choses que nous tenons pour acquises, il ne fait aucun doute que cette façon de s’exprimer vient du fond du cœur. Et la réponse qu’on espère à cette question, c’est bel et bien que tous les enfants vont bien, pas juste quelques-uns.

Si j’évoque cette histoire, c’est pour faire ressortir les différences qui existent dans certaines cultures où la bienveillance s’exprime au quotidien. En fait, ces gens ne demandent pas seulement si les enfants vont bien, mais ils préparent le terrain pour que la prochaine génération puisse s’occuper d’eux quand ils seront vieux. Ils anticipent les besoins. Comment espérer avoir les ressources essentielles quand on deviendra vulnérable si l’on n’a pas d’abord pris la peine de former les jeunes et la société à une culture d’interdépendance et de dévouement?

Selon moi, cette question est tout à fait pertinente par rapport au message que je veux vous transmettre aujourd’hui, parce que c’est exactement ce qui a guidé mon choix de venir vivre à Almonte, en 1981 : j’y avais tout de suite trouvé cette bienveillance au quotidien et ce souci d’orienter l’avenir. Almonte a quelque chose de différent. Cet endroit s’est développé d’une manière qui me rappelle un peu la culture maasaï et cette façon d’aborder les gens.

Je dois vous dire que cette présentation, je l’ai préparée moi-même la nuit dernière, à trois heures du matin. Il y a une raison à cela, et ceux qui me connaissent plutôt bien savent à quel point mon existence se place sous le signe de l’optimisme depuis mon diagnostic de cancer. J’ai donc voulu atteindre ici à l’essentiel, pour que ceux et celles qui n’ont pas vécu une telle expérience puissent en saisir le sens. Avec ces quelques notes qui tiennent sur à peine huit pages à triple interligne, je pourrais vous entretenir pendant dix heures. Je pourrais vous parler de cette collectivité d’Almonte, des gens qui m’ont épaulé jusqu’ici, et qui le feront jusqu’à la fin.

Et sur une note plus personnelle, je tiens à préciser une chose : si vous percevez dans cette présentation ne serait-ce qu’une nuance de négativisme, vous saurez qu’il s’agit d’un accident de discours… Mon esprit commence à s’embrouiller, et mon intervention devant vous cet après-midi exige de moi un grand effort cognitif. Donc, si jamais vous percevez une note négative, ignorez-la parce que mon cœur déborde de contentement et d’optimisme, qui suscitent chez moi joie et gratitude.

« Comment espérer avoir les ressources essentielles quand on deviendra vulnérable si l’on n’a pas d’abord pris la peine de former les jeunes et la société à une culture d’interdépendance et de dévouement? »

Bon. Alors on m’a demandé de me présenter. C’est de bon aloi, puisque tout ce que j’ai fait jusqu’ici sur le plan professionnel – ayant occupé les fonctions X, Y ou Z, et ayant prononcé des centaines d’allocutions par année –, tout cela est devenu futile. Par conséquent, ce sera probablement la plus difficile.

De quoi sera-t-il question dans cette conversation, parce qu’il s’agit bel et bien d’une conversation. Je m’attends à être interrompu par vos questions lorsqu’elles surviendront. Ce sera un peu votre façon de demander : « Et comment vont les enfants? » C’est important pour moi, je veux vous comprendre.

En quoi mon cas est-il particulier? En fait, c’est un cas unique, mais juste parce que c’est le mien, voilà tout. Et on aura beau retourner la question dans tous les sens, le type que vous avez devant vous est unique, et seul… La plupart des personnes qui se tournent vers un centre de soins palliatifs ont à cœur d’aider leur conjoint et leur famille à traverser ces moments, qui consistent essentiellement pour eux à accompagner un proche que la mort s’en vient chercher.

En passant, je vous préviens que les euphémismes ne seront pas en vedette ici, en tout cas je ferai mon possible pour les éviter. Vous n’entendrez pas parler de quelqu’un « qui s’éteint ». On meurt, c’est tout. On s’éloigne de l’essentiel quand on couvre la mort d’euphémismes. Si notre culture met volontiers à l’avant-scène toute la magie de l’enfance et le véritable bouillonnement du début de la vie, elle ferme les yeux sur ce qui se passe à l’autre bout de l’existence.

D’ailleurs, ne sais-je pas depuis le 11 mars 1948 que ce jour viendra? Vous avez raison, je ne savais pas quand ni comment j’allais mourir, mais je savais bien que ça arriverait, voyez-vous.

L’autre aspect qui teinte mon propos, c’est que j’ai eu le luxe de prendre mon temps, et il s’agit vraiment d’un luxe. Vous faire dire que vous avez un cancer et qu’il vous reste de quatre à six mois à vivre (même s’il n’en reste plus qu’un seul déjà), c’est amplement de temps pour dire merci. C’est amplement de temps pour ne pas se laisser envahir par la multitude d’autres choses qu’il y aurait à faire si on n’écoutait que son côté rationnel. Je suis d’ailleurs ravi de voir que mon avocate est présente ici aujourd’hui, parce que c’est elle qui s’est occupée de tous les détails logistiques qui entourent la mort et la fin de la vie, et ce, dès la première semaine suivant mon diagnostic de phase terminale. Je peux maintenant parler avec mon cœur, et c’est tout ce qui compte. Oui, c’est tout ce qui compte…

Comme je le disais, je suis unique. Je vis seul, et je suis un homme. D’habitude, il y a des gens qui vous entourent quand vous tombez malade, comme un conjoint ou une conjointe qui vous soutient et vous aide à obtenir des soins. Dans mon cas, même si je sais pertinemment comment je souhaite quitter ce bas monde, il me fallait trouver ceux et celles qui m’aideraient à orchestrer mon départ selon mes attentes plutôt qu’en fonction de ce qu’on aurait voulu m’imposer. Ici, dans cette collectivité, j’ai trouvé un petit trésor qui renferme cette clé.

Je connaissais l’organisme Hub Hospice, mais je m’en étais fait une image complètement déformée. Je pensais que c’était cet endroit où l’on vous parque pour y passer vos derniers jours. En fait, c’est un système beaucoup plus raffiné que ça, et je me considère très chanceux parce que c’est exactement ce dont j’avais besoin. Je veux pouvoir exprimer toute ma gratitude, pouvoir dire « merci ». Je tiens à promouvoir un tel modèle de soins, pour qu’il continue de répondre à mes aspirations et à celles de la famille que je me suis choisie.

Cette expérience m’a aussi appris que le soutien des bénévoles n’a rien d’un exercice intellectuel : le travail qu’ils accomplissent constitue une véritable démarche affective. J’ai eu l’immense chance de bénéficier de leur accompagnement, et ils sont incroyables. Pour tout dire, ce sont de vrais amis toujours disponibles… J’ai eu le luxe de prendre mon temps, et donc de me faire une idée très claire de la fin de vie que je souhaitais. Et j’ai pu leur exprimer très clairement cette vision.

« On s’éloigne de l’essentiel quand on couvre la mort d’euphémismes. Si notre culture met volontiers à l’avant-scène toute la magie de l’enfance et le véritable bouillonnement du début de la vie, elle ferme les yeux sur ce qui se passe à l’autre bout de l’existence. »

Choisir l’amour et la vie

Je voudrais donc vous expliquer pourquoi tout cela est important. Recevoir un diagnostic de cancer en phase terminale ne signifie pas que l’on choisit d’arrêter de vivre! Je voulais être entouré de bénévoles qui, à ma demande, m’aideraient à vivre – et pleinement – plutôt que de me regarder mourir à petit feu en me tenant la main. L’heure viendra bien sûr, mais ce n’est pas ce que je veux maintenant. Certains d’entre vous le savent, l’art et la photographie font partie intégrante de ma vie. C’est une véritable méditation : il y a là tout ce qui nourrit mon âme. J’avais donc besoin de deux personnes à qui je pourrais demander d’aller me reconduire quelque part et qui me répondraient : « À quelle heure? » Et elles ont toujours été là.

Si j’avais besoin d’aller en ville pour me procurer quoi que ce soit au magasin, malgré mon état fragile, leur réponse était la même : « Quand? À quelle heure? » À vrai dire, en faisant écho à cette petite part de moi-même qui voulait vivre encore, ces gens m’ont donné de l’énergie. C’est vrai, chaque journée est pour moi plus difficile que la précédente, mais ces deux bénévoles s’intéressent vraiment à moi. Nos conversations ne sont pas que des passe-temps : elles sont vraies.

À condition que mes demandes soient claires, ces gens-là ont toujours tenté d’y répondre en tenant compte de mes besoins, et de leurs propres contraintes. Et je dois vous dire que c’est ce qui me permet de continuer : chaque nouvelle journée est une surprise, et ils en font partie d’une manière ou d’une autre. Qu’il s’agisse de préparer l’arrivée de visiteurs, d’organiser une sortie ou de dresser la liste des activités (susceptibles de changer en fonction de mon état), ils incarnent tout un monde de possibilités qui est vital à mes yeux.

La vie peut se résumer à deux émotions : la peur et l’amour. Quand mon diagnostic est tombé, j’ai choisi la seconde. J’aurais pu choisir le côté sombre, mais en fin de compte, le choix que j’ai fait était probablement le plus sensé puisqu’il a alimenté ma spiritualité. Si vous saviez le nombre de textos et de courriels que j’ai reçus, et qui disaient : « Tu es courageux dans tout ça. » Et je répondais : « Ça n’a rien à voir avec le courage, c’est ce que je veux vraiment. » Je suis comme ça, pourquoi changer?

Permettez-moi une parenthèse… Certains d’entre vous savent sans doute que j’ai été co-directeur de l’Institut Vanier de la famille, aux côtés de Bob Glossop. C’est une histoire extraordinaire qui a duré trois décennies. Je croyais que certaines choses avaient évolué durant toutes ces années. Or, je dois me rendre à l’évidence : soit nous n’avons pas bien lu certaines variables, soit nous avons refusé de les voir, à nos propres risques. Le domaine des politiques publiques tient certaines choses pour acquises par rapport aux soins, probablement à l’échelle des politiques locales, dans le secteur des services, à savoir qui est disponible à la maison pour s’occuper des personnes – peu importe qui – et pour leur fournir les soins nécessaires. Quand on pense que les familles sont de moins en moins nombreuses et que le contexte économique se resserre toujours un peu plus, on comprend la nécessité des groupes communautaires comme l’organisme Hub Hospice. Or, ces changements ne sont pas survenus du jour au lendemain dans nos familles et nos collectivités.

Ils résultent d’une évolution soutenue et constante. D’ailleurs, les premières institutions sociales à réagir au changement, ce ne sont jamais les gouvernements ni les institutions publiques : c’est toujours la famille. Quand on n’arrive plus à joindre les deux bouts en fin de mois, il n’y a plus qu’une chose à faire : envoyer un autre membre de la famille au travail. Combien de gens ici font partie d’une famille à deux soutiens? Beaucoup. Et qui reste à la maison pour fournir des soins? De nos jours, les grands-parents sont actifs et ne sont pas nécessairement disponibles pour remplir ce rôle.

Dans les années 1940, les familles comptaient en moyenne cinq personnes par ménage, mais ce nombre est passé à trois et continue de décliner. Bien souvent, pour les personnes seules, il n’y a plus personne pour fournir des soins.

Il faut aussi s’intéresser au taux de mobilité, c’est-à-dire à la fréquence des déménagements : 50 % des Canadiens changent de ville au moins tous les cinq ans; en fait, ils changent de rue, de ville, de province, de pays… Je me demande combien de temps survivrait un arbuste auquel on réserverait le même traitement. Bref, quand il n’y a plus personne, qui est-ce qu’on appelle pour lui dire qu’on est en phase terminale? Qui?

Eh bien, ma famille n’est pas différente des autres sur ce plan-là. J’ai une seule sœur qui vit à cinq heures d’ici, et un fils qui a lui-même cinq enfants de moins de 11 ans. Alors la question est la suivante : sachant exactement comment je voudrais que ça se passe, comment faire pour organiser les choses en ce sens et éviter de devenir une victime du cancer?

En ce qui me concerne, c’est un peu par accident que j’ai appris l’existence de tels services dans ma collectivité, c’est-à-dire au sein de Hub Hospice. Voilà pourquoi j’ai proposé de faire aujourd’hui cette présentation : pour faire découvrir à d’autres qu’il existe des services aussi exemplaires. Moi, j’ai entendu parler des services de l’organisme et de son fonctionnement, et j’ai choisi de m’informer auprès d’eux parce que j’y voyais une lueur d’espoir.

« La vie peut se résumer à deux émotions : la peur et l’amour. Quand mon diagnostic est tombé, j’ai choisi la seconde. »

Mauvaise nouvelle : « Votre maladie entre en phase terminale »

Je voudrais faire une pause ici pour vous décrire comment on se sent lorsqu’on vous annonce que vous êtes atteint d’une maladie en phase terminale.

En avril 2015, on m’a diagnostiqué un cancer de la gorge. Tous les oncologues que j’ai vus dans le réseau de soins de santé ont été fantastiques; tous les intervenants que j’ai rencontrés pour mes traitements m’ont manifesté de la considération et de la compassion.

C’est justement de la compassion que je recherchais. Parce que, si bien organisé soit-il, le système médical n’a pas à être compatissant. Ne cherchons pas à qui la faute : il y a tout simplement trop de patients, trop de gens malades, trop d’inquiétudes. Il n’empêche qu’il faudrait trouver une sorte de « zone intermédiaire » où l’aspect humain serait pris en charge, mais quand on évoque cet état de fait auprès des intervenants du monde médical, on suscite évidemment une certaine impatience, et ça se comprend. Par contre, quand vous avez vraiment besoin du réseau de la santé, il vous tient à bout de bras, et il n’y a rien de tel.

Ce jour-là, j’étais à la librairie Mill Street en train de discuter avec Mary, la propriétaire, quand la sonnerie de mon cellulaire a retenti. C’était mon médecin de famille qui venait de recevoir mon rapport de radiologie. Il a demandé si j’avais deux minutes… Les médecins ne sont pas faciles à joindre au téléphone, et c’est encore plus rare qu’ils vous donnent un coup de fil directement. Alors j’ai dit oui, bien sûr, et je suis resté planté là debout devant Mary. C’est comme ça que j’ai appris que mon cancer avait développé des métastases et qu’il était entré en phase terminale.

En voyant mon air, Mary a tout de suite su qu’il se passait quelque chose. Elle m’a regardé avec compassion et considération, et ça m’a donné du courage. Sans savoir ce qui se disait à l’autre bout du fil, elle avait compris qu’il se tramait quelque chose de vrai et d’important. Et juste là, en plein cœur de la collectivité, cette première lueur d’humanité a changé quelque chose pour moi cette journée-là, et pour les autres qui ont suivi.

J’ai remercié mon médecin, et il ne m’a pas fallu plus de trente secondes – littéralement – pour reprendre mes esprits. Je me suis dit : alors voilà, nous y sommes mon vieux, c’est ce chemin-là qui se dresse devant toi.

La meilleure métaphore pour décrire toute cette aventure, c’est que ma vie était une longue succession de phrases sans ponctuation. Sans trop réfléchir, je faisais ce qu’il y avait à faire, parce que je suis comme ça, tout simplement. Jusqu’au jour où j’ai reçu ce coup de fil : c’était comme si quelqu’un était venu y mettre un point-virgule. C’est comme ça que je me suis senti. Ce point-virgule dans ma vie – ce diagnostic –, c’était en fait un point de bascule : que me restait-il à dire et à faire entre le point-virgule et le point final? Il ne m’a fallu qu’une nanoseconde pour répondre à la question. C’était clair et net.

En sortant, j’ai croisé un ami que j’avais connu par la photographie. Il m’a lancé  : « Tu as l’air blême ». Je lui ai répondu : « Oh, je viens juste d’avoir une mauvaise nouvelle… » Et ma peur du cancer s’est envolée. Ce point de bascule a été vital pour moi. Pour un autre, il aurait peut-être fallu plus de temps. Moi, à partir de cet instant, ma principale préoccupation n’avait plus rien à voir avec la mort, le processus en fin de la vie ou mon propre bien-être physique… Je me suis dit : ça va être très difficile pour ma famille, comment gérer ça?

En second lieu, je m’inquiétais aussi du fait que le réseau de soins de santé, malgré son efficacité, avait quand même fini par devenir compliqué. Je ne savais pas du tout par où commencer. J’avais besoin d’un bon navigateur pour affronter les méandres de ce système. Je savais que j’avais besoin d’aide, mais je savais aussi que dans mon état… Je dois dire que j’ai une nature très émotive, il n’y a pas de honte à ça. Je pleure souvent, vous verrez; ça me va, pas de problème. Cependant, ce qui m’inquiétait, c’était de savoir où je trouverais ce soutien affectif sans finir par épuiser les gens de mon entourage… ma petite famille, si occupée… ces gens qui se préoccupent de mon sort… ces gens qui allaient devoir s’occuper de moi? Je savais que, pour traverser cette épreuve avec la joie et la détermination qui m’habitent, il me faudrait compter sur un cercle de soutien.

« En fait, ma vie était une longue succession de phrases sans ponctuation, jusqu’au jour où quelqu’un est venu y mettre un point-virgule. En recevant ce coup de fil, j’ai dû me rendre à l’évidence : que me restait-il à dire et à faire entre le point-virgule et le point final? »

J’en suis venu à me demander : comment se prépare-t-on à la mort bien avant de lui faire face? J’ai connu la dépression tout au long de ma vie adulte. Les médicaments n’ont jamais rien donné. J’ai fini par prendre une année sabbatique pour arriver à voir la vie avec une approche spirituelle. C’est cette vie que vous verrez dans mes photographies. Elles témoignent de toute la beauté que je perçois, et du bonheur qu’elles me procurent. Si je tiens à partager ces images, c’est pour transmettre ce bonheur à d’autres. En somme, voilà un peu comment j’ai vécu les vingt dernières années. J’ai choisi une vie faite de méditation quotidienne, où le sens occupe une place centrale. J’ai choisi d’entretenir des relations significatives, et de recevoir aussi grâce à la sincérité d’un groupe de photographes qui m’ont donné un but et qui ont mis de la joie dans ma vie.

Un grand coup de frein

Permettez-moi un conseil : évitez la dichotomie amour-peur. Privilégiez plutôt une attitude et une approche pragmatique qui rejoint vraiment quelque chose en vous, et qui met en relief ce qui importe véritablement. Comme tout le monde, ma vie suivait son cours à la vitesse grand V. Quand j’ai reçu ce coup de fil de mon médecin, c’était comme si on avait actionné brusquement la manette de frein : le monde a continué d’avancer, mais moi je venais de m’arrêter, le nez dans le pare-brise… C’est comme ça que je me sentais, collé au pare-brise et fin seul. Car c’est l’esseulement qui s’est emparé de moi; je devenais un fardeau pour les autres.

Je ne sais pas comment décrire l’esseulement, parce que c’est autre chose que la solitude. Il y a là quelque chose qui vous enveloppe, qui vous hante. Vous êtes sans voix même si vous voudriez parler à ceux et celles qui sont importants pour vous. On dirait que vos mots sont vidés de toute vitalité, c’est très étrange. Puis j’ai commencé à me demander : et si j’avais été marié? Du point de vue du patient que j’ai été, tout a été extraordinaire, absolument extraordinaire! Si j’ai besoin de quoi que ce soit, on trouvera sûrement une solution, il y aura sûrement quelqu’un pour me guider.

Mais pendant un instant, le nez dans le pare-brise, je me suis dit que ma condition de patient était sans doute moins difficile que celle d’un proche qui voit son amour d’une vie s’étioler… J’ai peine à imaginer cet esseulement, ce sentiment d’impuissance à faire quoi que ce soit pour l’autre au-delà d’un certain stade. C’est inimaginable.

La bienveillance : pierre d’assise de l’organisme Hub Hospice d’Almonte

Quand j’ai entendu parler pour la première fois de l’organisme Hub Hospice d’Almonte et de son approche unique de services palliatifs à domicile, je me suis dit : voilà des gens qui ont pris la peine de réfléchir à la question. Ils comprenaient l’expérience de l’aidant familial, et faisaient en sorte que tout tourne autour de la famille et du foyer. Ils comprenaient la réalité du patient, mais aussi celle de son conjoint.

Je n’ose pas imaginer les discussions que ces gens-là ont dû avoir autour de la table du conseil pour parvenir à la vision unique de ce modèle de services palliatifs. Ayant eu moi-même à collaborer pour définir une vision et réussir à la mettre en œuvre, je sais pertinemment que ça peut se transformer en cauchemar! Les intérêts concurrents, les perspectives divergentes… Il y a les gens qui sont dans le concret, il y a ceux qui prônent la simplicité, vous en avez pour tous les goûts… Donc, en voyant qu’ils avaient réussi à convenir d’une telle vision et à la réaliser, je me suis dit : wow!

Ce qui distingue l’organisme Hub Hospice, c’est que la famille y occupe une place centrale. Son approche est fondée sur la réalité du conjoint ou de la conjointe. Ensuite, peu importe les discussions qui ont suivi pour élaborer un tel modèle (et je suis persuadé qu’elles n’ont pas toujours été de tout repos), force est d’admettre qu’elles ont porté leurs fruits… Le compromis est tout à fait juste, c’est le moins qu’on puisse dire. J’ai appris à connaître et à vouer le plus grand respect à cette forme de bénévolat, qui est fondé sur la bienveillance. Il n’y a rien de plus authentique. C’est une véritable manifestation d’empathie pour ce que je suis en train de vivre, et sans doute pour ce qu’un conjoint ou une conjointe doit aussi traverser.

Je peux compter sur deux bénévoles qui ont chacun leur style propre, même si je me surprends de voir combien ils sont complémentaires. Permettez-moi de vous raconter une réunion que j’avais organisée à ma résidence, il y a quelques mois. J’avais donc réuni mon équipe de soins pour planifier et préparer les étapes de mon processus de fin de vie, et définir ce que je voulais vivre au fil de ce cheminement. Il y avait là l’infirmière en soins palliatifs : une vraie perle, si vous voulez mon avis. Mon fils était là, qui est aussi mon délégué de pouvoir en ce qui concerne les soins. C’est lui qui sera appelé à prendre toutes décisions à ma place quand je ne pourrai plus le faire. Et il y avait mes bénévoles de Hub Hospice.

Je me suis installé au bout de la table de cuisine, et je me sentais un peu comme le président de ma destinée, compte tenu des gens qui étaient assis là. Quand l’émotion montait (et ce fut le cas, parce qu’il y avait tant de bienveillance à cette table) ou chaque fois qu’une question surgissait, il y avait toujours la bonne personne pour dire la bonne chose. Toute l’équipe n’avait d’égards que pour moi et pour ce que je souhaitais. Ça m’a fait monter les larmes aux yeux…

Les membres de cette équipe-là, qui ne s’étaient jamais rencontrés avant, s’employaient à définir un plan de soins en évitant tous les écueils qui guettent habituellement un groupe. Et de temps en temps, l’un d’eux tendait la main pour tenir la mienne, sans dire un mot… C’est l’essence même de ce qui nous habite tous : la bienveillance.

Il n’y a jamais eu d’intérêts concurrents : tout ce qui s’est dit m’inspirait confiance. Je savais dès lors que la suite des choses se passerait comme je le souhaiterais, et que tout le monde autour de cette table accepterait d’y travailler. Leur capacité d’apprendre à collaborer en si peu de temps en dit long. Et ce qui m’a sans doute le plus touché, c’est la manière dont ils ont traité mon fils, en lui prêtant une oreille attentive et en tentant de répondre à ses inquiétudes. Bref, les gens de l’organisme ont agi comme s’ils avaient été mandatés pour nous soutenir, moi et ma famille.

« J’ai appris à connaître et à vouer le plus grand respect à cette forme de bénévolat, qui est fondée sur la bienveillance. Il n’y a rien de plus authentique. »

Ma plus grande joie, ce fut lors de ma première rencontre avec un membre du personnel et, plus tard, avec mes bénévoles. Dans le cadre de cet entretien, l’une des premières questions que j’ai posées aux bénévoles et au représentant du personnel était la suivante : avec qui voudrez-vous faire affaire, et avec qui souhaiterez-vous ne pas traiter? Leur réponse m’est allée droit au cœur, parce qu’ils comprenaient exactement la réalité contemporaine. Un peu comme un élastique, la famille s’étire, se contracte, en fonction de la conjoncture économique, des cultures et de plusieurs autres facteurs. Aujourd’hui, plusieurs personnes (notamment les jeunes) choisissent de former leur propre famille, ou leur propre clan en quelque sorte. Et ils n’hésitent pas à le faire, tout comme je l’ai fait moi-même. Je ne saurais vous exprimer combien je suis heureux d’avoir pu choisir moi-même les proches qui allaient m’entourer et avec qui j’ai des liens aussi forts que les liens du sang. Parce que les liens du sang sont parfois très compliqués.

Choisir sa « famille », c’est avoir l’assurance que les bonnes personnes s’occuperont de soi, et que l’on saura vers qui se tourner pour transmettre l’information importante. Ce que je veux en ce moment : pouvoir compter sur un organisme qui respecte ça, et c’est exactement ce qu’ils ont à offrir ici. Selon moi, les soins palliatifs, ça n’a rien à voir avec la mort et le processus de fin de vie : c’est plutôt être entouré de personnes qui célèbrent la vie tout court.

L’importance de savoir écouter

Comme je viens de vous le dire, j’ai très à cœur l’idée selon laquelle la famille ne doit pas se limiter aux liens biologiques. Pourquoi? Parce que c’est ainsi que les liens durables se forment dans notre culture actuelle. Et ce fut certainement le cas pour moi. Ce qui fait que j’aime profondément les gens de cet organisme – et je dis bien profondément –, c’est d’abord qu’ils m’écoutent quand je leur parle. Ils sont probablement parmi les personnes les plus disposées à être avant de faire. Et c’est une qualité rare, parce que d’habitude, tout le monde qui frappe à ma porte est là pour faire quelque chose.

Ce qui est fascinant, c’est que tous les bénévoles de Hub Hospice que j’ai connus sont assez perspicaces pour reconnaître ça. Ils savent respecter le silence lorsqu’il s’impose, rire quand c’est important, et pleurer lorsqu’il le faut. Quand je disais un peu plus tôt que les soins palliatifs, c’est savoir célébrer la vie, eh bien, c’est exactement ce qu’ils font à Hub Hospice. Lorsque je leur demande leur opinion, leur point de vue teinté par l’expérience, j’obtiens des réponses claires et pertinentes.

« Les soins palliatifs, ça n’a rien à voir avec la mort et le processus de fin de vie : c’est plutôt d’être entouré de personnes qui célèbrent la vie tout court. »

On ne me dit pas quoi faire ni comment faire. Chaque jour je remercie la Providence d’avoir un tel éventail de possibilités, de pouvoir compter sur ces « guides affectifs » comme on dit, d’avoir cette « carte topographique » pour traverser chaque journée et composer avec les soins que je reçois. Je n’ai absolument aucune idée de la manière de gérer tout cela parce que, figurez-vous, c’est la première fois que ça m’arrive…

« Comment définir les soins en fin de vie? C’est savoir respecter le silence lorsqu’il s’impose, rire quand c’est important, et pleurer lorsqu’il le faut. »

J’aborderai maintenant un autre volet : les soins palliatifs, que j’ai appris à connaître bien malgré moi. Quand vous êtes entouré d’une jeune famille, vous voulez parler d’éducation; si vous êtes avec des jeunes enseignants, vous parlez d’éducation, pas d’apprentissage. On parle d’argent, des syndicats, du conseil scolaire pour l’éducation… mais pas de l’apprentissage.

C’est un peu la même chose lorsqu’on veut mettre sur pied un organisme quelconque. On définit un but, et ensuite on trouve tout un tas de raisons pour expliquer combien ce sera difficile d’y arriver : pas assez d’argent, les étapes à suivre, etc.

Un modèle différent de soins palliatifs

Le modèle de l’organisme Hub Hospice est bien pensé. Tout est possible, parce que le succès n’est pas limité par des contraintes matérielles, mais plutôt dicté par l’engagement des bénévoles, qui veillent à ce que les choses se passent selon mes volontés.

Et quelles sont-elles au juste, mes volontés? Je veux être chez moi, dans « mes affaires », parmi les objets que j’aime et qui me gardent en vie. Je ne veux pas être déraciné de mon chez-moi, et avoir à sortir dans le froid ou la chaleur extrême pour « aller dans un centre » ou pour « suivre un programme de jour ». Ces gens pleins de bon sens ont donc trouvé un système flexible et dynamique qui me permet de rester chez moi. J’ai appris à apprécier ce modèle qui tient compte des besoins humains. Il est fondé sur la bienveillance et non sur le taux d’efficacité.

Chaque cas de patient cancéreux est complexe et fait l’objet d’un traitement dicté par un modèle médical sous l’égide de notre réseau public de soins de santé. D’après ce que j’en sais, tous les techniciens, tous les médecins, toutes les infirmières sont extraordinaires, mais ils sont tous centrés sur le patient. En contrepartie, l’organisme est centré essentiellement sur l’encadrement et le soutien à la famille. Et je dis bien : la famille que le patient aura choisie.

Quant aux membres de la famille, il leur revient de poser les bonnes questions au bon moment. Qui faudra-t-il appeler en cas de besoin? Y aura-t-il des coûts? Est-ce qu’on m’aidera de bon cœur ou à contrecœur? Ce sont des choses importantes. Le soutien à ceux et celles qui entourent le patient est vital, et les soins palliatifs doivent permettre de mourir dans la dignité et la grâce, dans la paix et la joie, et dans l’amour et la bonté. C’est ce que je pense.

Les soins palliatifs s’adressent donc à la famille du patient, c’est-à-dire à ses proches qui se soucient et s’occupent de lui. Ceux qui, en fin de compte, parviennent à apaiser sa détresse. Comme je l’ai évoqué plus tôt, ma vie s’apparentait à une longue succession de phrases sans ponctuation, jusqu’à ce fameux point virgule, le diagnostic de maladie terminale. Je me dirige maintenant vers le point final… Cependant j’ai choisi comment je m’y rendrai, et je tiens à en témoigner. Je ne suis pas en train de me battre. J’ai choisi de vivre pleinement jusqu’à ce que ce ne soit plus possible, avec ou sans soutien.

Les soins palliatifs, c’est un peu comme capter des images

La plupart d’entre vous savent que je m’adonne à la photographie, et ont peut-être vu mes œuvres. Quand je prends un cliché, je me tiens derrière la caméra et le trépied pendant un bon trois quarts d’heure – parfois plus – avant d’appuyer sur le déclencheur, parce que ce temps est une sorte d’invitation. Un petit décalage par là, un léger repositionnement, ça peut tout changer : l’interprétation, le sens, l’expérience. Cette perspective, ce positionnement et cette attente sont essentiels.

Hub Hospice me rappelle un peu le photographe en moi. L’organisme et les bénévoles sont là à attendre, trois quarts d’heure ou plus, pour voir s’il faut un petit ajustement susceptible de faire une grande différence du point de vue du patient et de sa famille. Il n’y a pas de meilleure analogie, parce que mon expérience me montre que les moindres gestes sont ceux qui entraînent les effets les plus retentissants.

« Les soins palliatifs s’adressent donc à la famille du patient, c.-à-d. à ses proches qui se soucient et s’occupent de lui. Ceux qui, en fin de compte, parviennent à apaiser sa détresse. »

De nos jours, il s’avère très difficile de trouver des bénévoles qui accepteront de faire et de refaire telle ou telle démarche. Et si c’est plus qu’une, deux ou trois fois par mois, oubliez ça. On ne trouve pas facilement quelqu’un qui accepte de s’engager et de fournir des soins pour une durée indéterminée, et a fortiori pour une personne qu’il ne connaît pas. Un tel engagement bénévole a quelque chose de valeureux, et ça en dit long sur l’organisme en tant que tel. Du reste, les bénévoles ne sont pas seuls : les familles de la collectivité travaillent à leurs côtés et acceptent aussi de sacrifier une partie de leur vie durant de longues périodes et pour une durée indéterminée. Voilà un bel exemple de soutien direct et indirect au sein d’une collectivité. Il s’agit d’une réalité qu’on ne saurait tenir pour acquise, mais qu’il faut surtout souligner et célébrer.

Tout cela nous mène à une question plus large : comment les gens d’Almonte en sont-ils venus à acquérir une telle culture de soins et une telle compassion? Ces choses-là n’arrivent pas par hasard. Si j’ai moi-même choisi de m’établir à Almonte en 1981, c’est parce que j’y trouvais une collectivité où je me sentais bien. C’est entre autres parce que la vie communautaire est importante pour moi, et que le sens collectif touche une fibre sensible en moi… Il n’y a pas de doute, mon chez-nous, c’est Almonte. J’ai vécu dans différents pays, dans différentes villes, mais Almonte, c’est chez moi. C’est juste assez grand, mais c’est surtout parce que j’aime son histoire, ses traditions et les gens qui ont choisi d’y vivre.

Voilà ce qui a rendu cette expérience si spéciale. À mon avis, ce n’est pas un hasard si cet organisme ressemble à ce qu’il est. D’abord, elle se trouve dans une collectivité qui a une longue histoire, où la plupart des gens n’ont pas déménagé tous les cinq ans, où les familles sont profondément enracinées, et ces racines sont tangibles et reconnues. Le vécu des gens y est une histoire commune. Lorsqu’un nouvel arrivant comme moi s’amène ici, il entend parler de telle ou telle famille disséminée partout dans le monde, et il sait que ces gens n’ont pas été oubliés. On lance un nom, et il se trouve toujours quelqu’un pour raconter en long et en large son histoire familiale. Les gens d’ici relatent des souvenirs, leur histoire de famille depuis des générations. Il y a ça ici.

Parfois, c’est moins joli, moins délicat ou moins plaisant, mais les racines sont profondes et vraies. Moi, le gars de la ville, je ne ressens aucune obligation en mettant les pieds ici. Tout ce que j’ai à faire, c’est d’accueillir la tradition. C’est une région où les gens ont toujours vécu aisément, avec de grandes familles qui sont encore dans le coin. Elles se parlent encore, contribuent encore à la collectivité. Les solides fondations sur lesquelles repose cette collectivité, elles s’incarnent dans les histoires qu’on se raconte. Ce sont ces mêmes fondations qui ont permis de créer un endroit comme l’organisme Hub Hospice.

Nous avons une collectivité très bien éduquée. En général, les gens qui viennent d’ailleurs souhaitent rester. Ils s’imprègnent des traditions d’ici, finissent par les comprendre, par les ressentir. Ils voient bien que la culture moderne a toute sa place à Almonte, mais que les traditions y demeurent bien vivantes. C’est dans un tel cadre qu’a pris naissance cette approche de soins palliatifs. Les gens autour de la table n’ont pas oublié comment on faisait les choses avant. Tout en reconnaissant qu’il fallait innover, ils ont voulu les adapter dans un cadre légal sans évacuer la compassion. C’est du vrai et du tangible, rien de factice. C’est pour ça que j’aime tant ce qu’ils ont réussi à faire avec l’organisme Hub Hospice.

« Almonte, c’est chez moi. C’est juste assez grand, mais c’est surtout parce que j’aime son histoire, ses traditions et les gens qui ont choisi d’y vivre. »

Bien entendu, ce constat repose sur mon cas unique, et on dit souvent qu’il ne faut pas généraliser. Ce que je sais pourtant, c’est que si l’on considère mon cas en particulier, ça a fait toute une différence.

Aujourd’hui, si mes idées sont un peu floues, mon état de cœur est aussi clair que de l’eau de roche. Vraiment. Mon cœur est rempli d’émotions survoltées mais agréables, qui tiennent de la gratitude et de l’appréciation pour cette collectivité dynamique qui a choisi l’entraide et la compassion. Je ne suis plus inquiet. C’est devenu un peu comme une conversation qui suit son cours, dans le confort, la dignité, le respect, la tendresse. À vrai dire, les mots me manquent pour l’exprimer avec justesse.

La meilleure décision de ma vie, je l’ai prise en 1981 quand j’ai décidé de venir m’établir ici, quand j’ai décidé que mon vrai chez-moi serait ici. Je suis convaincu que c’est la meilleure décision que j’ai jamais prise. Je ne saurais imaginer vivre cette étape de ma vie autrement que dans cette joie et cette plénitude que vous m’avez permis de connaître. Aux membres du conseil, au personnel et aux bénévoles de l’organisme Hub Hospice, je tiens à dire merci. Vous avez contribué à changer les choses pour moi. Pas seulement dans ma tête, mais dans mon cœur et dans mon âme.

Merci de votre attention.


Alan est décédé le 20 décembre 2017, à peine quelques semaines après cette présentation à l’organisme de services palliatifs Hub Hospice. Sa famille, ses amis et plusieurs bénévoles l’ont accompagné au fil des derniers jours qui ont marqué son existence. Chaque fois qu’il se réveillait durant les derniers jours de sa vie, il répétait : « Je suis si chanceux, je suis si comblé, je suis tellement reconnaissant. »


Publié le 3 avril 2018 avec la permission de la famille d’Alan (Marilyn Mirabelli et Michel Mirabelli)

Photo (haut de la page) par Peter Waiser 

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