Face à la mort : tendances émergentes entourant la mort et le processus de fin de vie au Canada

Emily Beckett

Au fil de l’histoire canadienne, la réalité associée à la mort et à la fin de la vie a évolué considérablement pour les familles et leur collectivité. D’une génération à l’autre, la progression des tendances sur les plans social, culturel et médical a contribué à redéfinir l’expérience des familles vis-à-vis de la mort, notamment parce que les causes de la mort ont changé, parce que les méthodes de la médecine et des soins en fin de vie ont progressé, et parce que les habitudes et les normes sociales entourant la mort n’ont cessé de se renouveler. En dépit de tout cela, les familles ont su s’adapter et réagir en trouvant des avenues nouvelles pour accueillir la mort de leurs proches, honorer leur héritage et célébrer leur vie.

Pour faire l’état de la situation au Canada en ce qui concerne la mort et la fin de la vie, l’Institut Vanier de la famille fait paraître une étude sous le titre Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada, sous la plume de Katherine Arnup, Ph. D., auteure, conférencière et professeure à la retraite de l’Université Carleton. Cette nouvelle mouture s’inspire de la première édition de 2013 et propose d’amorcer le dialogue en explorant l’éventail des réalités que vivent les familles en lien avec la mort, et en les incitant à discuter de la mort elle-même et de la planification des soins de fin de vie. Malgré l’importance de ces questions pour le bien-être des mourants et de leur famille, plusieurs trouvent difficile d’aborder les enjeux de fin de vie avec leurs proches ou avec leurs fournisseurs de soins de santé. Celles-ci sont cependant de plus en plus présentes dans le discours public, alimentées par le vieillissement de la population et la légalisation de l’aide médicale à mourir, en juin 2016.

Il aura donc fallu briser ce silence pour que les familles de toutes les régions du pays commencent à voir et à accepter la mort autrement, et à y réagir différemment. Les gens trouvent de nouvelles façons d’accueillir leur condition de mortels, de faire face à la mort et de célébrer la vie de ceux qu’ils aiment, et ce, à la faveur de nouveaux vecteurs d’interaction et de communication qui passent par les réseaux sociaux et par le volet virtuel de nos vies. Or, tous ces changements impliquent des personnes, des familles et des collectivités qui, chacune à leur façon, entretiennent des liens d’interdépendance avec le paysage évolutif des politiques, et qui l’influencent à leur tour. L’examen attentif de quelques-unes des approches nouvelles et émergentes par lesquelles les familles du Canada réévaluent leur conception de la mort et redéfinissent la planification des soins de fin de vie laisse clairement entrevoir leur capacité de réaction et d’adaptation devant la mort dans la réalité d’aujourd’hui.

« Cafés mortels »

Parmi ces nouvelles approches pour mieux confronter la mort figure notamment l’émergence des « cafés mortels », qui sont de plus en plus répandus. En 2004, l’anthropologue d’origine suisse Bernard Crettaz avait lui-même organisé un premier « café mortel » sous la forme d’une petite rencontre pour discuter de la mort. Son concept a plus tard été repris et popularisé par le londonien Jon Underwood, qui a tenu son premier « café mortel » à sa résidence du quartier East Hackney, en 2011. Depuis, plus de 6 000 « cafés mortels » ont été organisés dans 55 pays. D’ailleurs, le nom de « café mortel » (death café) est d’usage exclusif aux personnes affiliées à l’organisme fondé par M. Underwood, mais d’autres rencontres du même genre se tiennent aussi en marge de cette initiative.

Il s’agit essentiellement de « démystifier » la mort et d’aider les gens à affronter leurs craintes grâce au dialogue, pour apaiser la peur que suscite la mort et briser le tabou sur ce sujet.

Un « café mortel » est une rencontre entre des inconnus qui se donnent rendez-vous par l’entremise du Web pour discuter de la mort autour d’une tasse de thé et d’un morceau de gâteau. Attablés en groupes de quatre ou cinq, les participants sont invités à échanger à partir d’une liste de sujets proposés. On y trouve des participants de tous âges, autant des jeunes que des aînés. Il n’y a pas de prérequis, mais la plupart des participants ont déjà côtoyé la mort dans leur entourage, ou ont eux-mêmes souffert d’une maladie grave. De fait, ces « cafés mortels » se déroulent sans trop de règles, à part l’interdiction de faire la promotion de biens ou de services, ou celle d’exprimer des opinions orthodoxes. Ce type de rencontre permet donc à chacun de confronter et de désamorcer ses propres craintes par rapport à la mort, et de porter un regard sur ses propres aspirations quant à son cheminement en fin de vie. Il s’agit essentiellement de « démystifier » la mort et d’aider les gens à affronter leurs craintes grâce au dialogue, pour apaiser la peur que suscite la mort et briser le tabou sur ce sujet.

Gérer la mort à l’ère numérique

Compte tenu de l’évolution rapide des technologies de communication et de la place qu’occupent les interactions en ligne dans les échanges et les relations entre Canadiens, il n’est pas surprenant que ces moyens technologiques influencent aussi les jalons importants de l’existence dont la mort fait partie, ainsi que l’illustre l’étude Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada. Pourtant, l’omniprésence des médias sociaux comme Facebook et Instagram est encore récente, si bien que les normes, les attentes et le sentiment d’appropriation entourant la mort dans cette « ère numérique » ne sont pas encore ancrés. Par exemple, la recherche du mot-clé #funérailles sur Instagram mène à des résultats révélant que les gens se tournent vers divers moyens pour souligner, voire célébrer la vie de l’un des leurs récemment disparu. Toutefois, on pourrait aussi y trouver des preuves que l’on « dépasse les bornes » quant au respect de la vie privée du défunt et de sa famille, ainsi que de leurs sentiments. À la faveur d’un dialogue renouvelé à propos de la mort, il sera sans doute impératif d’aborder la question des limites et des moyens acceptables d’arrimer le deuil et la vie privée, malgré la place grandissante des réseaux sociaux.

L’omniprésence des médias sociaux comme Facebook et Instagram est encore récente, si bien que les normes, les attentes et le sentiment d’appropriation entourant la mort dans cette « ère numérique » ne sont pas encore ancrés.

L’application WeCroak (« on crève ») constitue une autre manifestation de l’utilisation des technologies au regard de la mort. Modernisant une tradition bhoutanaise, cette application s’active aléatoirement cinq fois par jour pour rappeler à l’utilisateur que la mort attend son heure… L’idée derrière ce concept est de ramener chacun à sa condition de mortel pour mieux apprécier la valeur de la vie.

Depuis quelques décennies, la pratique religieuse est en décroissance chez les Canadiens, si bien que ces derniers se tournent de plus en plus vers des lieux laïcs, notamment vers les salons funéraires, pour obtenir des services de fin de vie. Et si les individus ont tendance à se tourner vers les technologies pour mieux affronter la mort, c’est également vrai dans l’offre de services de ce genre. En effet, constatant que les Canadiens sont de plus en plus confrontés à la mobilité et à l’éloignement géographique, plusieurs services proposent désormais l’enregistrement ou la retransmission en direct des obsèques pour que proches et amis puissent aussi rendre hommage au défunt malgré l’éloignement géographique.

Accompagnatrices en fin de vie

À l’heure où une vaste majorité de Canadiens souhaiteraient pouvoir mourir à la maison, plusieurs font appel en ce sens à des accompagnatrices en fin de vie (on dit aussi accompagnatrices auprès des mourants ou « soul midwives ») pour favoriser une telle approche, que ce soit pour eux-mêmes ou pour un être cher. Comme l’illustre l’étude Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada, ces accompagnatrices en fin de vie se rendent disponibles avant, pendant et après le décès afin de soutenir le mourant ainsi que sa famille tout au long du processus (un peu à la manière des sages-femmes pour les naissances). De fait, ces accompagnatrices ont principalement pour rôle de faciliter la situation de leur client et de sa famille en fonction de leurs propres volontés, que ce soit en participant à la planification ou à la coordination des soins de fin de vie, en fournissant du soutien affectif à la famille et aux amis endeuillés tout au long du processus, en contribuant à l’organisation du service funéraire, d’une célébration de la vie ou des rituels d’enterrement, ou encore en veillant à la préparation du corps.

La formation des accompagnatrices en fin de vie se fait surtout par la pratique (au contact d’autres accompagnatrices), mais certaines d’entre elles ont aussi une formation en soins infirmiers qui leur permet de fournir une aide médicale au mourant. Même si certains programmes de certification sont déjà offerts, aucun n’est encore officiellement reconnu par le gouvernement canadien.

Célébrations de la vie et prise en charge communautaire du deuil

Les Canadiens sont de moins en moins nombreux à s’identifier à une religion, et cet état de fait influence aussi leur façon de vivre le deuil. Alors que les générations précédentes organisaient généralement les obsèques à l’église ou en d’autres lieux religieux, un nombre croissant de familles rendent aujourd’hui leur dernier hommage à un être cher dans un cadre non religieux, comme des centres communautaires, des espaces sacrés laïcs, des restaurants, des arénas ou des résidences privées, qui ressemblent peut-être un peu plus à ce qu’incarnait la personne décédée. Plusieurs se détournent des hommages axés sur la perte et le deuil (ex. : funérailles, veillées mortuaires) pour privilégier plutôt des célébrations de la vie. Certains choisissent même de tenir des « obsèques en présence du mourant » pour lui rendre hommage de son vivant et célébrer son parcours de vie en présence de sa famille et de ses amis, qui ont ainsi l’occasion de lui témoigner leur appréciation et leur gratitude.

Plusieurs se détournent des hommages axés sur la perte et le deuil (ex. : funérailles, veillées mortuaires) pour privilégier plutôt des célébrations de la vie.

Enfin, ces changements touchent également les diverses avenues pour mener les défunts à leur dernier repos. L’éventail d’options tend à s’élargir, alors que certains se tournent vers des méthodes qui répondent mieux à leurs préférences, à leurs aspirations ou à leurs valeurs personnelles. On peut citer par exemple les inhumations écologiques (où le corps est enveloppé dans un linceul et directement mis en terre, ou enterré dans une simple boîte en pin afin de limiter les incidences environnementales), ou encore le recours à des urnes biodégradables pour favoriser la croissance d’une plante ou d’un arbre à partir des cendres, afin d’honorer la conscience environnementale du défunt ou son amour de la nature. Certains offrent même des vols spatiaux commémoratifs pour disperser une portion symbolique des restes d’une personne parmi les étoiles, sur la lune ou même au‑delà1Lauren O’Neil, « You Can Now Be Buried on the Moon – Even If You’re Not Rich » dans CBC News (25 août 2015). Lien : https://bit.ly/1isVd82

Au cours des prochaines décennies, la question de la mort et du processus de fin de vie occupera une place de plus en plus importante aux yeux des familles, des organismes et des décideurs au Canada, alors que les facteurs qui ont placé ces enjeux à l’avant-scène (ex. : vieillissement démographique, changements législatifs) sont susceptibles de se maintenir2Pour en savoir davantage : Institut Vanier de la famille, Coup d’œil sur le vieillissement de la population et les relations intergénérationnelles au Canada (juin 2017). Même si la plupart des gens trouvent difficile d’aborder ces enjeux, l’importance de ces questions ne fait aucun doute. Il s’agit là d’une étape essentielle pour toute société qui souhaite confronter le déni et la peur que suscite la mort malgré son universalité.

« En somme, même s’il n’est pas vain de considérer la mort dans sa dimension médicale, on ne saurait occulter sa dimension humaine, sa dimension sociale, ni sa dimension personnelle pour chacun d’entre nous. Il faudra d’abord apprendre à accueillir la mort […] avant de pouvoir envisager une culture qui valorise véritablement la vie et le processus de fin de vie. »

– Katherine Arnup, Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada 

 

Le document Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada illustre l’évolution des questions entourant la mort et la fin de la vie au fil des générations au pays, en mettant en relief la réalité et les volontés des familles relativement à ces enjeux, le rôle de ces dernières dans les soins de fin de vie, de même que les incidences sur leur bien-être. À partir d’analyses sur les données et les tendances actuelles, d’entretiens avec des aidants et leur famille, ainsi que de ses réflexions personnelles à propos du bénévolat en résidence, l’auteure Katherine Arnup, Ph. D., brosse un tableau de la situation au sujet de la mort et du processus de fin de vie, en fonction des facteurs actuels et émergents qui modulent le contexte social, culturel et politique.

 

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Emily Beckett est une auteure professionnelle qui habite à Ottawa.

Publié le 9 mai 2018

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Notes   [ + ]

1. Lauren O’Neil, « You Can Now Be Buried on the Moon – Even If You’re Not Rich » dans CBC News (25 août 2015). Lien : https://bit.ly/1isVd82
2. Pour en savoir davantage : Institut Vanier de la famille, Coup d’œil sur le vieillissement de la population et les relations intergénérationnelles au Canada (juin 2017

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