Lesley A. Tarasoff

 

Il n’existe que très peu d’études sur la grossesse, l’accouchement, la naissance et la maternité chez les femmes handicapées physiquement*, ou même chez les femmes handicapées sans distinction. Si les femmes en général subissent diverses pressions socioaffectives les incitant à avoir des enfants, des études ont fait ressortir toutefois que, pour les femmes handicapées, la situation se présente bien différemment puisqu’on aurait surtout tendance à leur faire sentir qu’il vaut mieux ne pas avoir d’enfants. De fait, dès que tombe le diagnostic d’un handicap, il n’est pas rare que les femmes et jeunes filles soient pour ainsi dire « préparées à ne pas être mères ». Malgré ces pressions, la réalité est telle que de nombreuses femmes handicapées physiquement connaissent aussi la maternité. À vrai dire, même s’il est difficile d’établir précisément la proportion de mères parmi les femmes handicapées physiquement ou à mobilité réduite au Canada, des données colligées aux États-Unis donnent à penser que le rapport est à peu près le même que chez les femmes non handicapées.

Dans le cadre d’un projet de recherche à longue échéance dans la région du Grand Toronto, on a interviewé plusieurs femmes d’horizons divers ayant un handicap physique ou une mobilité réduite, et ce, afin de mieux connaître leur expérience périnatale, c’est-à-dire la période qui couvre la grossesse, l’accouchement, la naissance et le début de la maternité. En se fondant sur les constatations préliminaires de ce projet ainsi que sur différentes données issues d’autres études, le présent article pose un regard sur la réalité unique des femmes handicapées physiquement durant la période périnatale.

Les femmes en général subissent diverses pressions socioaffectives les incitant à avoir des enfants. Toutefois, selon certaines études, on a tendance à faire sentir aux femmes handicapées qu’il vaudrait mieux ne pas en avoir.

Il est vrai que de nombreuses idées fausses circulent généralement quant aux femmes handicapées physiquement, notamment que celles-ci ne peuvent pas ou ne devraient pas devenir mères. En fait, ces femmes sont souvent la cible de « micro-agressions » sur la question de la reproduction et de l’incapacité. Le concept de micro-agression a d’abord servi à définir certains comportements envers les groupes raciaux ou ethniques minoritaires « sous forme d’offenses brèves et stéréotypées, volontaires ou non, qui se manifestent par des paroles en apparence anodines, des comportements particuliers ou d’autres éléments circonstanciels, et dont le ton hostile, désobligeant ou négatif est perçu comme un affront ou une insulte par le destinataire (individuel ou collectif) ». [traduction] Parmi les micro-agressions liées à l’incapacité ou discriminatoires pour les personnes handicapées figurent notamment l’exclusion, les connotations de rejet, les insinuations dénotant que la personne représente un fardeau, les présomptions, la pitié ou l’étonnement (par exemple, constater qu’une personne handicapée est elle aussi capable d’accomplissements).

À ces croyances et préjugés discriminatoires fondés sur la capacité physique s’ajoutent souvent ce que l’on pourrait qualifier de « micro-agressions liées à la reproduction » à l’endroit des femmes handicapées qui sont enceintes ou déjà mères. Il peut s’agir de manifestations directes (comme indisposer une femme en lui demandant si elle compte avoir un bébé) ou encore indirectes (comme remercier le ciel qu’elle ait eu un « enfant en santé »). Plusieurs de ces micro-agressions liées à la reproduction reposent en réalité sur la question du privilège génésique, c’est-à-dire le cadre traditionnel ou l’idéal en fonction duquel les femmes peuvent ou doivent devenir mères (sous-entendu : les femmes non handicapées hétérosexuelles de race blanche au sein de la classe moyenne). À cela s’ajoute la croyance voulant que la maternité représente pour la femme la forme de réalisation identitaire la plus accomplie.

L’une des participantes au projet de recherche, qui se prénomme Jane, a accepté de partager son expérience périnatale. Atteinte d’un traumatisme médullaire, elle est mariée, mère de deux enfants et occupe un emploi. Elle considère que son expérience périnatale s’est révélée plutôt positive, surtout grâce à sa grande capacité d’affirmation et à l’équipe extraordinaire de professionnels des soins de santé qui s’est occupée d’elle. Néanmoins, elle avoue avoir vécu certains épisodes négatifs sur le plan social, comme en connaissent souvent les femmes handicapées physiquement en période périnatale. Parfois, il s’agit de comportements ouvertement discriminatoires ou offensants, comme lorsqu’un inconnu lui a lancé en la croisant dans la rue qu’« on ne devrait pas lui donner le droit d’avoir un enfant ». D’autres fois, les micro-agressions sont moins explicites. Ainsi, à l’instar de plusieurs femmes handicapées physiquement, Jane a constaté que plusieurs personnes n’avaient jamais envisagé qu’elle puisse un jour devenir enceinte, ou encore n’osaient pas parler de sa grossesse aussi ouvertement qu’elles l’auraient fait pour une autre femme. En public (comme dans les salles d’attente), Jane raconte que les gens ont souvent semblé un peu surpris (ou étonnés) vis-à-vis de sa grossesse ou de son statut de mère. Elle évoque aussi d’autres micro-agressions sous la forme de comportements différenciateurs, comme lorsqu’on lui a demandé à l’épicerie si elle avait eu sa fille « naturellement ». Elle souligne d’ailleurs l’improbabilité qu’une telle question soit posée à une mère non handicapée.

Les recherches tendent à démontrer que la proportion de mères parmi les femmes handicapées physiquement ou à mobilité réduite est à peu près la même que chez les femmes non handicapées.

Les micro-agressions qui interviennent au carrefour de la reproduction et de l’incapacité se manifestent aussi par le déni de l’identité ou de la personnalité, notamment lorsqu’on demande à la mère : « Est-ce que c’est votre bébé? ». Elles transparaissent aussi dans une sorte de désexualisation de la femme handicapée, comme dans les remarques du genre : « Je n’arrive pas à croire que tu aies eu un bébé! » Jane a parfois essuyé de tels commentaires, et elle avoue que plusieurs des personnes rencontrées tenaient tout simplement pour acquis qu’elle avait eu recours à l’adoption. Du reste, la condescendance figure aussi au nombre de ces micro-agressions, comme quand on entend dire combien il est « inspirant » de voir une femme handicapée qui décide d’avoir un enfant. Enfin, il faut aussi composer avec les insinuations infantilisantes ou réductrices envers ces mères, à qui l’on pose des questions comme : « Avez-vous besoin d’aide avec votre bébé? »

Même si on a tendance à penser que les femmes atteintes d’une lésion de la moelle épinière ne peuvent accoucher que par césarienne, les recherches ont démontré que l’accouchement vaginal n’était pas impossible. « Tout le monde pense encore que j’ai eu une césarienne », affirme Jane, ce qui prouve la persistance de cette idée reçue.

En effet, de plus en plus d’études indiquent que les femmes handicapées physiquement sont souvent aussi fertiles que les autres, et qu’elles peuvent effectivement devenir enceintes et donner naissance par accouchement vaginal. D’autres recherches – moins nombreuses – portent plus particulièrement sur la grossesse des femmes handicapées physiquement. Certaines de ces études supposent que ces futures mères vivent parfois plus durement les symptômes habituels de la grossesse, et que celle-ci peut « modifier temporairement ou définitivement » l’évolution de l’incapacité.

Or, les incidences périnatales associées à l’incapacité physique des femmes varient selon la nature et la gravité de leur handicap. « Je voudrais bien prétendre que ma grossesse s’est déroulée le plus normalement du monde, admet Jane, mais je dois reconnaître que ma situation supposait probablement plus de risques de complications à certains égards ». Elle se souvient, par exemple, d’avoir connu une réduction de sa mobilité au fil de sa grossesse, même si les professionnels de la santé n’avaient pas tendance à en tenir compte à juste titre. De fait, certaines études révèlent que les professionnels de la santé n’en savent généralement pas beaucoup sur les liens entre l’incapacité et la grossesse. Comme le raconte Jane, les infirmières qui s’occupaient d’elle n’étaient pas très au courant des options possibles pour lui poser un cathéter.

Comme Jane, plusieurs des femmes handicapées physiquement ayant participé à l’étude affirment avoir ressenti de la frustration devant le manque d’information périnatale disponible, et s’être souvent senties isolées parce qu’elles pouvaient difficilement partager cette réalité avec d’autres femmes. « J’ai trouvé très frustrant de voir qu’il existait si peu d’études. Lorsque j’avais une question, personne ne pouvait me fournir de réponse, explique-t-elle. On me répondait toujours à peu près la même chose : on ne sait pas vraiment, on n’est pas certains. » Outre le manque d’information disponible, plusieurs femmes handicapées physiquement déplorent les lacunes en matière d’accessibilité dans plusieurs établissements de soins. Ainsi, Jane cite certains exemples, comme des toilettes ou des douches inaccessibles ou trop étroites pour son fauteuil roulant.

Que l’on soit handicapé ou non, tout le monde a besoin d’aide à un moment ou un autre, et rares sont les gens qui élèvent un enfant en parfaite autonomie.

L’étude de l’expérience périnatale des femmes handicapées physiquement soulève diverses questions, notamment sur l’individu lui-même, sur le sens de la « normalité », sur la signification de l’accessibilité ou encore sur la définition de l’autonomie. Comme tous les autres, les parents handicapés sont des gens créatifs et qui savent s’adapter. C’est pourquoi certains de ces parents s’en remettent à des formes d’aide et de soutien non traditionnelles pour réussir à assumer leur rôle efficacement, puisque les ressources et les mesures de soutien structurées ne sont pas toujours existantes ou accessibles. Au final, que l’on soit handicapé ou non, tout le monde a besoin d’aide à un moment ou un autre, et rares sont les gens qui élèvent un enfant en parfaite autonomie.

Par ailleurs, certaines mères handicapées physiquement soulignent que la parentalité leur a permis de mettre l’accent sur d’autres aspects de leur vie plutôt que sur leur incapacité, notamment sur les liens filiaux qui se manifestent, ainsi que sur la créativité et l’imagination dont savent faire preuve les enfants. C’est ce qui fait dire à Jane que « devenir maman est sans doute la meilleure chose qui me soit arrivée, parce que mon handicap a cessé d’être le centre d’attention, tant de mon point de vue que pour les autres. Mes parents se soucient désormais beaucoup moins de ma propre santé : ils demandent surtout comment vont les enfants… »

Jane souligne entre autres que ses limites physiques l’ont menée à privilégier d’autres activités avec son fils pour resserrer les liens et s’amuser avec lui :

« [Mon fils] sait très bien que c’est moi qui m’occupe des activités artistiques à la maison. Je me charge du volet créatif… Alors il voit bien que nous avons [mon mari et moi] des rôles distincts… J’adore les activités qui font appel à l’imagination, et je crois que c’est important pour son développement et son apprentissage. Ma confiance de parent s’améliore grandement quand je vois que j’ai cette capacité ou cette aptitude de faire ces choses-là avec lui. D’ailleurs, les éducatrices à la garderie nous ont dit qu’il avait une imagination très fertile… »

D’autres mères parmi les participantes évoquent aussi des relations similaires avec leur enfant, et expliquent de la même façon que la maternité leur a donné une plus grande confiance en elles.

Enfin, plusieurs des mères s’inquiètent des interactions de leurs enfants avec les camarades de classe lorsque ces derniers apprendront que leur mère est handicapée. « Les enfants sont parfois durs… Je ne voudrais pas qu’on se moque de lui à cause de moi. » L’une des mères participantes est atteinte d’une affection congénitale qui limite sa mobilité, lui cause de l’arthrite et des douleurs chroniques, en plus d’affecter sa vue et son ouïe. Elle souligne pourtant que son incapacité lui permet de mieux éduquer son jeune garçon : « Je ne veux pas qu’il se moque de qui que ce soit, alors j’essaie de lui faire comprendre que tout le monde est différent. »

La réalité que vivent les femmes handicapées physiquement durant la période périnatale, notamment leur parcours parental, est une source d’enseignement pour toutes les familles et leurs enfants. Cette initiative de recherche à long terme contribuera à élaborer de nouvelles ressources pour les femmes handicapées physiquement et les professionnels des soins de santé, en plus de mettre en relief certaines des expériences positives qui surviennent durant la période périnatale. Ainsi, ce processus qui vise à consolider les mesures de soutien consistera en bonne partie à recueillir les témoignages de femmes comme Jane, et à documenter la réalité qu’elles dépeignent.

 

* Certains préfèrent le terme personne handicapée, qui met l’accent sur le handicap en tant que condition sociale limitant l’accès à certains biens et à certaines ressources accessibles aux autres, alors que le terme personne atteinte d’un handicap suppose plutôt que l’incapacité ne serait pas intrinsèquement liée à l’individu, mais serait plutôt perçue comme un problème dont ce dernier est affligé. Je suis en accord avec cette conception ou cette représentation de l’incapacité, que privilégie notamment la spécialiste du domaine Tanya Titchkosky et d’autres chercheurs. Par conséquent, j’utilise le terme femme handicapée physiquement dans le cadre de mes travaux, mais je reconnais d’emblée que toutes ces femmes ne s’identifient pas nécessairement à cette terminologie.

Comme le souligne Ora Prilleltensky (elle-même mère handicapée physiquement), on ne saurait généraliser en appliquant systématiquement toutes les données concernant les personnes handicapées physiquement « aux autres parents ayant d’autres formes de déficience (mentale, affective) » [traduction], et ce, même si certaines conclusions s’appliquent effectivement à tous les parents handicapés. De même, elle rappelle qu’« il n’existe pas non plus de réelle homogénéité à l’intérieur même d’une seule catégorie de déficience, et que la grande diversité de situations est fonction de la gravité des cas, de la stabilité de la personne et de son état de santé ». En outre, il faut garder à l’esprit que les personnes handicapées ne forment pas un groupe homogène en soi, puisqu’elles se distinguent notamment par leur appartenance raciale ou ethnique, leur orientation sexuelle, leur identité de genre et leur statut socioéconomique.

 


Lesley A. Tarasoff est candidate au doctorat en santé publique à l’Université de Toronto. Ses recherches portent sur la santé génésique et sexuelle. Elle s’intéresse particulièrement aux femmes handicapées physiquement et aux femmes ayant une identité sexuelle minoritaire. Pour plus de renseignements à propos de sa recherche, visitez le site www.latarasoff.com.

Lecture recommandée : Lesley A. Tarasoff, « Experiences of Women with Physical Disabilities during the Perinatal Period: A Review of the Literature and Recommendations to Improve Care » dans Health Care for Women International (juillet 2013).

 

RESSOURCES

Judith Rogers, The Disabled Woman’s Guide to Pregnancy and Birth, New York, Demos Medical Publishing, 2006.

Corbett Joan O’Toole, « Sex, Disability and Motherhood: Access to Sexuality for Disabled Mothers » dans Disability Studies Quarterly, 22:4 (2002).

Lisa I. Iezzoni, Jun Yu, Amy J. Wint, Suzanne C. Smeltzer et Jeffrey L. Ecker, « Prevalence of Current Pregnancy Among US Women with and without Chronic Physical Disabilities » dans Medical Care, 51:6 (juin 2013).

Alette Coble-Temple, Ayoka Bell et Kayoko Yokoyama, The Experience of Microaggressions on Women with Disabilities: From Research to Practice and Reproductive Microaggressions and Women with Physical Limitations, présentations au congrès annuel de l’American Psychological Association (août 2014).

Derald Wing Sue, Jennifer Bucceri, Annie I. Lin, Kevin L. Nadal et Gina C. Torino, « Racial Microaggressions and the Asian American Experience » dans Cultural Diversity and Ethnic Minority Psychology, 13:1 (2007).

Ayoka K. Bell, Nothing About Us Without Us: A Qualitative Investigation of the Experiences of Being a Target of Ableist Microaggressions (thèse de doctorat, 2013). (Document consulté à partir de ProQuest Dissertations and Theses (dissertation/no de thèse 3620204)).

Heather Kuttai, Maternity Rolls: Pregnancy, Childbirth and Disability, Fernwood Publishing, 2010.

Caroline Signore, Catherine Y. Spong, Danuta Krotoski, Nancy L. Shinowara et Sean Blackwell, « Pregnancy in Women with Physical Disabilities » dans Obstetrics & Gynecology, 117:4 (2011).

Suzanne C. Smeltzer et Nancy C. Sharts-Hopko, A Provider’s Guide for the Care of Women with Physical Disabilities and Chronic Health Conditions (2005).

image_print