Gaby Novoa

4 août 2020

En mai 2018, l’Institut Vanier publiait le document de Katherine Arnup, Ph. D., intitulé Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada1, qui examinait l’évolution de la mort et de la fin de vie au fil des générations, les souhaits et les réalités des familles entourant la mort et la fin de vie, le rôle des familles dans les soins de fin de vie et l’impact de ce rôle sur le bien-être de la famille.

Dans le cadre des discussions actuelles entourant la COVID-19 et le contexte postpandémie, nous nous sommes entretenus avec Mme Arnup afin de nous enquérir de ses perspectives à l’égard de certains thèmes abordés dans son rapport de 2018, et de l’impact de la pandémie sur les discussions entourant la mort et le processus de fin de vie au Canada.

Selon vous, quel a été l’impact de la COVID-19 sur les discussions et les attitudes relatives à la mort et à la fin de vie au sein des familles et chez les décideurs politiques au Canada.

À plusieurs égards, la mort occupe présentement une plus grande place sur la scène publique que ce n’était le cas avant la COVID-19, et ce, depuis le moment où l’on a révélé que le virus s’était répandu dans le monde entier, car plusieurs pays ont enregistré de nombreux décès avant que le virus ne frappe réellement ici. Les gens avaient conscience qu’il se passait un événement important en lien avec la mort.

Au Canada, on nous annonçait le nombre quotidien de décès, d’hospitalisations et de cas, comme si nous étions en temps de guerre. Ces données, accompagnées de diverses images de guerre, étaient presque impossibles à éviter, vraiment : je n’ai jamais rien vu de tel dans toute ma vie! Par exemple, si vous visitez le site Web de CBC, la première chose que vous voyez est le décompte actuel, ce qui vous tient au fait du nombre de personnes qui sont décédées. On ne peut pas y échapper, on nous le rappelle constamment. On se croirait « en guerre » contre un virus. Surtout au début, on avait l’impression qu’il pouvait se trouver n’importe où, que les gens près de nous pouvaient être porteurs, que nous pouvions l’attraper et qu’il pouvait nous tuer. On ressentait beaucoup de peur – la peur du virus et la peur de mourir.

Selon l’un des thèmes abordés dans le document Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada, les gens éprouvent de la peur à l’égard de la mort et de la fin de vie, et cette peur dissuade les familles d’avoir des discussions sérieuses à ce sujet. Croyez-vous que la pandémie ait amené les gens à réfléchir à la mort de façon plus approfondie, ou est-ce que l’anxiété et la peur ambiantes ont plutôt fait en sorte que l’on évite davantage de parler de la mort et de la fin de vie?

Je pencherais pour cette dernière réponse. Dans mon rapport, je parlais d’une sorte d’acceptation de la mort et de la planification de la mort. Mais il y a tellement d’incertitudes entourant la COVID, et elle a frappé tant de gens partout dans le monde, ce qui fait que le contexte est différent de tout ce que l’on a connu auparavant.

Je crois que l’un des groupes qui ont été les plus exposés à la COVID-19 et à la mort tout au long de la pandémie est celui des aînés et de leur famille. Il est vrai que le virus représente pour eux un risque plus important que pour tout autre groupe, bien qu’il y ait d’autres facteurs de vulnérabilité à considérer. Cependant, les personnes âgées, et plus particulièrement les octogénaires et les nonagénaires ainsi que les personnes souffrant de comorbidités, sont susceptibles de subir des effets déplorables et peut-être même de mourir après avoir contracté le coronavirus.

Cela a particulièrement été le cas dans les établissements de soins de longue durée. En Ontario, l’un des premiers établissements de soins de longue durée ayant ouvert les yeux du public sur la situation est celui de Bobcaygeon, une résidence où plusieurs décès ont été enregistrés sur une courte période. Globalement, les données les plus récentes à cet égard montrent que 81 % des décès au pays ont eu lieu dans le secteur des soins de longue durée, comparativement à la moyenne de 42 % dans les pays développés de l’OCDE2. Les chiffres sont beaucoup plus élevés au Canada, si bien que l’on a appelé « l’armée en renfort » en Ontario et au Québec, pour utiliser les métaphores militaires et de guerre. Dans ces résidences de soins de longue durée, l’armée a fait état de conditions particulièrement effroyables3.

Aujourd’hui, ma perception des résidences de soins de longue durée est vraiment différente de celle que j’en avais auparavant. Je crois que j’étais simplement comme la plupart des Canadiens, à savoir que je ne pensais pas à ces résidences si ce n’est qu’en me disant « J’espère que je ne me retrouverai jamais là! », et à mon sens, c’est très typique des Canadiens. C’est peut-être aussi le cas des gens dans d’autres pays, mais je ne peux parler qu’au nom des Canadiens, et cela correspond d’ailleurs à certaines choses que j’ai écrites, notamment dans le rapport de 2018 : nous voulons vivre éternellement, mais nous voulons demeurer forts, en bonne santé et autonomes – des valeurs essentielles pour nous.

Pour la plupart, nous n’avons pas envie de penser à ce que vivent les gens en soins de longue durée, c’est pourquoi nous ne nous étions pas intéressés aux conditions de vie qui règnent dans ces établissements – alors que certaines d’entre elles étaient déjà problématiques avant la pandémie. Par exemple, on retrouve souvent quatre personnes par chambre, le personnel travaille dans plusieurs résidences, en sous-effectif, et est très occupé à courir d’un patient à un autre, avant de se rendre dans une autre résidence. Ces conditions régnaient déjà dans plusieurs établissements, ce qui a créé un contexte favorable pour que la pandémie envahisse le secteur des soins de longue durée et en décime la population.

Je crois que la situation a permis d’ouvrir les yeux de ceux qui ont de la parenté dans les résidences de soins de longue durée. Ils avaient peut-être une petite idée des conditions que l’on y trouve, et certains étaient des aidants actifs dans ces résidences – c’est-à-dire qu’ils s’y rendaient pour prendre soin de leurs proches – alors que d’autres ne les visitaient presque jamais. Ma tante se trouvait dans une résidence de soins de longue durée située dans une petite ville à proximité de Bobcaygeon. Je lui ai rendu visite lorsqu’elle était en fin de vie, et je dois dire que j’ai été très impressionnée par cette résidence. Ma tante avait sa propre chambre et l’on voyait que le personnel s’occupait bien des patients, des résidents. Je ne crois pas que toutes les images négatives qui ont été véhiculées à cet égard s’appliquent à tous les soins de longue durée. Mais on a tendance à l’oublier.

Pat Armstrong, grande spécialiste des soins de la santé au Canada, a participé à une étude menée sur dix ans à propos des résidences de soins de longue durée4. Elle et son équipe rappellent aux gens que même si nous ne voulons pas y penser, plusieurs d’entre nous sont susceptibles de se retrouver en soins de longue durée, et ce, possiblement du jour au lendemain : un accident grave ou un AVC, une chute qui entraîne une perte d’autonomie, un diagnostic de démence… Tout cela pourrait faire en sorte que je me retrouve dans une résidence de soins de longue durée. Comme la plupart des gens, je n’en ai pas envie, mais nous avons tous tendance à croire que ce genre de situation n’arrive qu’aux autres et pas à nous. Je crois que la crise nous a fait prendre conscience que cela peut toucher n’importe qui – notre mère, notre père, nos frères et sœurs, nous-mêmes. Il suffit d’un seul changement dans notre vie – et un seul est nécessaire – pour que nous nous retrouvions également en soins de longue durée. Il s’agit d’un rappel que nous devons nous battre afin de réformer ces institutions et de modifier la façon dont les gens meurent.

Alors que je relisais la liste des souhaits et des présomptions abordés dans le rapport, je me suis rendu compte que deux d’entre eux étaient mis en évidence dans le rapport militaire : nous voulons mourir à la maison et nous voulons mourir dans la dignité. Or, la dignité des gens en fin de vie dans les résidences de soins de longue durée a de toute évidence été compromise. En fait, il n’y avait même aucune dignité dans la manière dont on prenait soin d’eux, en raison des conditions qui y régnaient. Il est également évident que les gens se retrouvent dans ces établissements parce que leur famille ne peut pas prendre soin d’eux. Ce n’est pas parce que la famille ne se soucie pas d’eux. C’est parce que les exigences de leur propre vie ainsi que l’absence de soins à domicile les rendent incapables de s’occuper à long terme d’un membre de la famille atteint de démence et qui présente de plus en plus de comportements difficiles, ou d’un membre de la famille qui nécessite des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

De nombreux Canadiens supposent également qu’ils sont en mesure d’obtenir, pour eux-mêmes et leur famille, tous les soins à domicile dont ils ont besoin. Or, en raison de la pandémie, plusieurs personnes ont annulé les soins à domicile qui devaient leur être dispensés, surtout au début, parce qu’ils avaient peur de contracter la COVID‑19 auprès de leur prestataire de soins. Ces derniers, par la nature de leur travail, se rendent généralement dans plusieurs domiciles, ce qui fait d’eux de potentiels porteurs du virus dans de nombreux foyers. Cela signifie que non seulement il n’y a pas suffisamment de soins à domicile en général, mais dans le contexte de la COVID, les gens étaient même réticents à laisser ces prestataires de soins entrer chez eux.

En plus de constater les défis préexistants dans plusieurs résidences de soins de longue durée, certaines vulnérabilités et inégalités ont été amplifiées par la pandémie. Avez-vous un quelconque espoir que les conditions des soins de longue durée soient maintenant mieux connues du public?  

Je ressens le besoin de parler des résidences de soins de longue durée, et de faire pression sur les gouvernements afin qu’ils apportent des changements qui auront un impact énorme, comme des normes fédérales, ou l’inclusion des soins aux aînés dans la Loi canadienne sur la santé, de sorte que ce domaine devienne une responsabilité partagée entre les divers paliers de gouvernements.

Je pense que la crise a vraiment mobilisé les familles, qui ont constaté les lacunes ainsi que certaines raisons pour lesquelles les conditions sont aussi défavorables. La situation s’explique en partie par les résidences à but lucratif, qui enregistrent un nombre de décès plus élevé, mais aussi par le manque d’inspections et d’application des dispositions de la loi. Maintenant que la situation a été tragiquement portée à l’attention du public, je crois que nous pouvons espérer voir une amélioration, et j’espère que plusieurs ont pris conscience que cette situation pourrait les toucher, qu’il pourrait s’agir de leur famille.

Les personnes dont les enfants gravement handicapés vivent dans des logements de soins collectifs sont aussi confrontées aux mêmes problèmes, à savoir que leurs enfants ne peuvent pas être entourés de leur famille, car celle-ci n’est toujours pas autorisée dans ces résidences. Je vois de plus en plus de discussions sur les familles qui agissent comme proches aidants, afin qu’elles soient reconnues à titre d’aidants et non seulement comme visiteurs, comme c’est le cas présentement. L’Institut Vanier a d’ailleurs soulevé cette question. J’ai travaillé avec la Change Foundation à ce sujet, et il y a d’autres organismes qui ont fait des progrès dans ce domaine. Je suis donc optimiste et j’ai espoir que soient reconnus le rôle et l’importance des aidants dans la santé et le bien-être de ceux qui bénéficient de soins.

Par ailleurs, il semble y avoir plus d’ouverture par rapport à la tenue de discussions sur les directives préalables en matière de soins. Même si les gens ne parlent pas encore de ces questions, je crois que si un membre de leur famille contractait la COVID, ils prendraient conscience que nous ne savons pas toujours ce que les membres de notre famille souhaitent. Même si le sujet de la mort n’a pas été abordé de la meilleure façon qui soit, je crois qu’il ouvre des perspectives à ceux d’entre nous qui font valoir l’importance des soins anticipés. Il ouvre une porte de discussion permettant de démontrer aux gens qu’il s’agit d’une préoccupation réelle. Nous ne savons jamais à quel moment quelque chose peut nous arriver, et quelque chose va se produire. Il est important de savoir ce que chacun de nos proches désire. Nos enfants doivent savoir ce que nous voulons – je crois que la pandémie ouvre la porte à cela.

Je suis en train d’écrire et de réaliser des vidéos dans lesquelles je compte encourager les gens à discuter avec les membres de leur famille (si ce n’est déjà fait) de ce qu’ils souhaitent et des directives préalables qu’ils envisagent en matière de soins, parce que c’est un sujet vraiment important. Les membres de la famille ne devraient pas être contraints de dire « Je n’ai aucune idée de ce que maman voudrait »; c’est une erreur que l’on peut éviter.

Je me sens optimiste à ce sujet, et l’optimisme est une denrée rare en contexte de pandémie. Je suis optimiste quant au fait que nous sommes tous dans le même bateau, depuis le début de la pandémie. Notre premier ministre a insisté sur cette idée tous les jours dans ses discours, et d’autres l’ont fait aussi. Je crois qu’il y a eu un important mouvement favorisant la création d’un sentiment de communauté et d’entraide. Je l’ai observé dans mon propre voisinage – des personnes qui ne se parlaient jamais auparavant prennent des nouvelles les unes des autres. Lorsque nous sortons marcher, les gens nous demandent si nous allons bien et l’on voit qu’ils sont sincères. Je crois que c’est un impact étrangement positif de la pandémie. J’espère qu’il durera, que les gens continueront de rendre service à leurs voisins âgés et qu’ils seront plus ouverts à ceux qui pourraient avoir besoin d’aide dans leur rue. Tout ce qui renforce le sentiment d’appartenance à la communauté est, à mon sens, une excellente chose.

Vous abordez ce point dans votre vidéo « Expanding Our ‘Bubbles’ »5, à savoir que nous nous sentons rassurés à plusieurs égards par l’impression de vivre cette situation tous ensemble, même si vous ajoutez aussi qu’il est de plus en plus apparent que nous ne sommes pas tous dans le même bateau. Peut-être vivons-nous tous cette situation, mais notre façon de la vivre varie grandement, ne serait-ce que par le risque accru auquel sont exposées les personnes âgées et d’autres groupes6. Pourriez-vous préciser votre pensée?

Lorsque l’on examine la répartition des régions qui demeurent encore sensibles à la COVID, on constate qu’il s’agit d’endroits où l’on retrouve des gens qui vivent dans la pauvreté, des personnes de couleur, des personnes qui occupent des emplois à haut risque dans le secteur de la santé et des services, ainsi que des personnes qui vivent en cohabitation en grands groupes, peut-être parce qu’elles ne peuvent pas se permettre de vivre autrement. Les éclosions importantes parmi les travailleurs migrants employés en agriculture et les travailleurs des usines de transformation des aliments démontrent également l’impact des inégalités de notre société sur la vulnérabilité des gens face à la pandémie.

L’incapacité des familles à organiser des funérailles, des veillées funèbres, des services ou des célébrations de la vie pendant la pandémie est un autre exemple qui démontre que les gens ne sont pas tous dans le même bateau. Je crois que les personnes qui ne sont pas en mesure de souligner le décès d’un proche avec leurs amis et leur famille sont très affectées par cette situation. De nombreuses familles n’ont pas pu tenir de service, quel qu’il soit, n’ont pas pu s’étreindre, n’ont pas pu se rassembler autrement qu’en petits groupes. Je me demande seulement ce qu’il advient de tous ces deuils.

Plusieurs personnes sont décédées seules. Les personnes qui se trouvaient dans les établissements de soins de longue durée et dans les hôpitaux sont décédées seules. Personne ne souhaite que cela arrive. Personne ne veut que leurs proches vivent cela, et nous ne voulons pas que cela nous arrive à nous. Il s’agit d’un principe important des soins palliatifs : que personne ne meure seul. Le fait que cette situation soit arrivée à grande échelle aux familles qui ont été laissées derrière engendre un chagrin énorme et un profond sentiment de culpabilité, qui se traduit en mots par « Je n’ai pas pu être là pour maman » ou « Je n’ai pas pu être aux côtés de maman à la fin de sa vie ». C’est un sentiment déchirant. Je ne sais pas comment les gens surmonteront cela; ils vont devoir tenter de refouler ces sentiments afin de les oublier. Je repense à toutes ces notices nécrologiques indiquant « En raison des circonstances, les cérémonies auront lieu à une date ultérieure ». Il m’est difficile d’imaginer toutes ces cérémonies, les endroits où elles auront lieu et si elles offriront le soutien dont les gens ont besoin pour faire leur deuil. C’est assurément la première fois que je suis témoin d’une telle situation dans ma vie.

Qu’est-ce qui vous permet de croire en un avenir meilleur? 

Je songe à ces questions : que souhaitons-nous pour l’heure de notre mort? Mais aussi que souhaitons-nous en vieillissant? De quoi avons-nous besoin pour nous soutenir dans ce cheminement? Comment composons-nous, en général, avec le vieillissement et la démence? Qu’espérons-nous? Comment pouvons-nous créer des lieux qui se distinguent vraiment des résidences de soins de longue durée? Comment pouvons-nous faire en sorte de concrétiser ce type de milieu?

Katherine Arnup, Ph. D., est rédactrice, conférencière et accompagnatrice en développement personnel, ainsi que professeure à la retraite de l’Université Carleton. Auteure de Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada (ainsi que de nombreux ouvrages, dont « I Don’t Have Time for This! : A Compassionate Guide to Caring for Your Parents and Yourself and Education for Motherhood »), elle a été la première à s’intéresser aux réalités familiales et a offert sa perspective unique sur la vie de famille tout au long de sa carrière.

Gaby Novoa est responsable des communications à l’Institut Vanier de la famille.

Cet entretien a été révisé afin d’atteindre une longueur, une fluidité et une clarté optimales.


Notes

  1. Katherine Arnup, Ph. D., Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada, L’Institut Vanier de la famille (mai 2018). Lien : https://bit.ly/30smRLd
  2. Institut canadien d’information sur la santé, « La pandémie dans le secteur des soins de longue durée : Où se situe le Canada par rapport aux autres pays? » dans ICIS (25 juin 2020). Lien : https://bit.ly/2PmrsYO
  3. Forces armées canadiennes, « Op LASER – JTFC Observations in Long Term Care Facilities in Ontario » dans CAF (20 mai 2020). Lien : https://bit.ly/2CJPnit
  4. Pat Armstrong est une éminente professeure de recherche en sociologie à l’Université York ainsi que membre de la Société royale du Canada. Lien : https://bit.ly/3g3XSDn
  5. Katherine Arnup, « Expanding Our “Bubbles” » (YouTube). Lien : https://bit.ly/2X15sqE
  6. Dans le document intitulé Perspectives familiales : La mort et le processus de fin de vie au Canada, Katherine Arnup écrit que les expériences liées à la mort et à la fin de vie sont tributaires de divers facteurs comme le genre, la race, le rang social, l’ethnie, la géographie, la marginalité, les capacités, l’identité sexuelle et l’identité de genre, l’état matrimonial ainsi que le statut d’Autochtone, de Première Nation, d’Inuit ou de Métis.

Programme de développement durable à l’horizon 2030 – Objectifs de développement durable (ODD)

En 2015, le Canada et les 192 autres États membres des Nations Unies, réunis lors de l’Assemblée générale des Nations Unies, ont adopté le Programme de développement durable à l’horizon 2030, un cadre général de mesures reposant sur 17 objectifs de développement durable (ODD) qui tient compte des dimensions sociales, économiques et environnementales du développement durable.

La présente ressource, sous forme d’article de blogue, est associée à l’ODD suivant (cliquez sur l’icône pour consulter d’autres textes de l’Institut Vanier portant sur l’objectif concerné) :


Publié le 4 août 2020